Epidermodisplazia Verruciformis (sau sindromul omului-copac) este o boală foarte rară, cu un simptom extrem de bizar: dezvoltarea unor excrescențe asemănătoare cu scoarța de copac la mâini și la picioare.
Denumirea de Epidermodisplazia Verruciformis este greu de pronunțat. Însă e mult mai ușor să pronunți numele acestei boli decât să suferi de așa ceva.
Epidermodisplazia Verruciformis este o boală de piele ereditară. Este extrem de rară, însă este asociată cu un risc crescut de cancer de piele.
Dacă o persoană contractează Epidermodisplazia Verruciformis, este probabil că va dezvolta niște leziuni asemănătoare cu negii pe întreaga suprafață a corpului. Uneori, negii progresează până când devin niște tumori lungi, asemănătoare cu scoarța de copac.
Doar 600 de cazuri în toată lumea
Din această cauză, maladia mai este numită și sindromul omului-copac. Doar 600 de cazuri apar în fiecare an pe tot globul și doar câteva dintre ele sunt cazuri extreme, în care este prezent aspectul scoarței de copac.
Doctorul Michael Chernofsky este chirurg microvascular la Centrul Medical Hadassah din Ierusalim. Bola este atât de rară, încât doctorul Chernofsky nu mai văzuse niciodată ceva asemănător.
Asta, până în 2017, când un pacient care suferea de sindromul omului-copac a desfăcut un bandaj și i-a arătat medicului mâinile. Pacientul se numea Muhammad Taluli și avea 42 de ani.
„Am mai văzut eu lucruri ciudate, dar așa ceva, niciodată!”, a spus Chernofsky.
Câteva dintre dintre motivele pentru care Epidermodisplazia Verruciformis este atât de rară au de-a face cu combinația genetică unică pe care o au cei care dezvoltă această boală. Boala derivă din virusul papilloma (HPV).
Sindromul omului-copac schimbă psihicul pacientului
Există peste 100 de tipuri de HPV, însă oamenii care dezvoltă Epidermodisplazia Verruciformis suferă și de o mutație genetică, ce limitează abilitatea sistemului imunitar de a face față la HPV.
Când acest lucru se întâmplă, virusul se poate răspândi, instala și crea aceste excrescențe asemănătoare scoarței de copac. Pe lângă faptul că era dureroasă, boala lui Taluli l-a transformat într-un om retras.
Nu voia să fie pus în situația să își arate mâinile altor oameni. Chiar și doctorii, cărora le era frică să nu contracteze boala, purtau mănuși duble și măști faciale atunci când îl tratau pe Taluli.
După ce a suferit o operație, Taluli a rămas fără piele pe mâini. Doctorii au fost nevoiți să grefeze piele din alte părți ale corpului său pentru a acoperi cicatricile, care arătau ca urmele unor arsuri grave.
16 operații pentru revenirea la normalitate
Un alt pacient care suferea de această boală, Abul Bajandar, a fost numit „omul-copac”. Bajandar este din Bangladesh și a avut nevoie de peste 16 operații în 2016.
În total, cinci kilograme de excrescențe au fost îndepărtate de pe mâinile și picioarele sale. Înainte de operații, Bajandar nu putea să-și țină în brațe fiica, în vârstă de trei ani. A crezut că acest lucru nu va fi posibil niciodată.
Bajandar și-a întâlnit soția înainte să contracteze Epidermodisplazia Verruciformis. Însă, până la căsătorie, boala pusese stăpânire pe el.
Bajandar și familia lui au locuit practic în spital timp de un an, începând cu prima sa internare. Bajandar a devenit pacientul preferat al personalului din spital, precum și o mică celebritate pentru cei care auziseră de boala lui.
La fel ca Taluli, Bajandar a avut nevoie de câteva operații pentru a i se corecta forma mâinilor, după îndepărtarea excrescențelor. Doctorii se așteaptă ca el să rămână într-o stare bună, atâta timp cât negii nu își fac din nou apariția.
Există mai multe metode de tratament, dar niciun remediu permanent pentru sindromul omului-copac. Cel mai important lucru când vine vorba despre această boală rară este ca ea să fie diagnosticată cât mai devreme.
Bolile rare sunt un adevărat blestem pentru cei care le au. Spre exemplu, această femeie din Marea Britanie suferă de o maladie care o face să miroasă a pește, indiferent cât de mult se spală.
