Într-o lume cu 7.9 miliarde de oameni, există doar aproximativ 100 de cazuri cunoscute de sindromul părului de nepieptănat (SPN).
Acesta poate fi observat la copii cu vârste cuprinse între trei și 12 ani, motiv pentru care efectele sale curioase sunt de obicei vizibile doar la micuții ale căror fotografii sunt distribuite de părinți pe rețelele de socializare, făcându-ne să ne simțim mai bine în zilele când ne trezim mai ciufuliți decât de obicei.
Coafurile lor nu se datorează faptului că „și-au vârât degetele în priză”, ca în desenele animate, sau pentru că au reușit să se sustragă pieptănatului de dimineață. De fapt, în spatele acestui aspect stau câteva lucruri despre care s-ar putea să afli pentru prima dată.
SPN este o boală ușoară, iar simptomele sale nu sugerează nimic dubios, la prima vedere. În cele mai multe cazuri, copilul dezvoltă un păr cu aspect de fire electrizate, fragile la atingere. Aspectul specific a făcut ca boala să fie numită și „sindromul vatei de sticlă”.
Părul devine predispus la rupere și cădere, situație care începe să se amelioreze pe măsură ce copilul crește. Unii părinți au vorbit public despre cum este să aibă grijă de copiii cu SPN.
Katelyn Samples, care a descoperit în 2021 că fiul ei ar putea suferi de acest sindrom, a dezvăluit că părul copilului se încâlcește ușor, motiv pentru care trebuie să fie atentă în permanență.
Cu cât este mai rară afecțiunea, cu atât mai ciudate sunt efectele ei… Simptomele asociate acesteia se pot manifesta și în alte părți ale corpului. La unii pacienți s-au observat, de asemenea, displazii ectodermice, sindromul Bork și o piele foarte sensibilă.
Imaginea comună a „părului electrocutat” pălește încet-încet, pe măsură ce tot mai mulți oameni devin conștienți că, de fapt, este vorba de o boală. La copiii cu „sindromul vatei de sticlă”, părul are tendința de a sta drept din cauza unei mutații genetice.
Este nevoie de o singură copie a genei care a suferit mutații pentru ca afecțiunea să se manifeste. Cu ochiul liber, dincolo de părul creț și cu aspect hazliu nu se vede nimic deosebit. Cu toate acestea, o scanare microscopică dezvăluie că secțiunea firului de păr are o formă triunghiulară în loc de forma cilindrică obișnuită.
Acest lucru face ca părul să crească în mod ciudat, fenomen care creează complicații atât pentru micii pacienți, cât și pentru părinții acestora. Într-un interviu acordat UsaToday.com, Charlotte Seymour, mama lui Wynter Seymour, pacient cu SPN, declara:
„Chiar nu-i pot aranja părul cu pieptenele. Este prea dureros pentru copil.”
Deocamdată, experimentele pentru găsirea unui tratament pentru SPN sunt în desfășurare. Totuși, partea mai bună a lucrurilor este că unii copii au avut parte de un păr mai maleabil după ce au fost tratați cu doze de biotină, în timp ce la alții s-a observat o îmbunătățire naturală a stării părului odată cu înaintarea lor în vârstă.
Cu toate acestea, copiii cu SPN continuă să facă furori pe Instagram cu părul vâlvoi și fețele lor zâmbitoare, lăudându-se cu aspectul unic în fața urmăritorilor fascinați de acest fenomen.
Citește în continuare